Estes projetos têm como missão capacitar instituições de investigação através de colaborações com instituições de outros países europeus. Em particular, o projeto LYSOCIL tem como objetivo principal promover e reforçar a área de investigação em doenças raras do CEDOC-NMS|FCM, aproveitando o conhecimento e experiência da WWU e do TIGEM nesta área e as melhores práticas de investigação e formação, bem como as redes de colaboração já estabelecidas daquelas instituições.
No âmbito das doenças raras, o projeto vai focar-se, mais concretamente, em doenças lisossomais e ciliopatias, que afetam o ser humano desde o desenvolvimento embrionário e o funcionamento de vários órgãos, nomeadamente do sistema nervoso.
Numa nota divulgada à comunicação social, as instituições referem que “o projeto LYSOCIL pretende preencher a enorme lacuna que existe em Portugal no estudo das doenças raras, onde há necessidade de instituições focadas nesta área e muito poucos grupos a trabalhar na investigação das mesmas”.
“As doenças raras representam um desafio societal já que a esmagadora maioria delas não tem qualquer tratamento e o diagnóstico é complexo, além de que se manifestam a maioria das vezes na infância e reduzem grandemente a qualidade e esperança média de vida”, pode ler-se.
Associado a esta conjuntura, o CEDOC-NMS|FCM surge como instituição que reúne condições privilegiadas para ser um catalisador nesta área: tem um protocolo com a associação Raríssimas e relações institucionais de colaboração, por estar inserido numa faculdade de Medicina, com diversos hospitais, além de ter vários grupos de investigação a estudar doenças raras.
A maior parte do financiamento atribuído a este consórcio é encaminhado para o CEDOC-NMS|FCM e, durante o período estipulado para o projeto, prevê-se a realização de ações de treino e atividades de intercâmbio que vão permitir ao CEDOC-NMS|FCM incorporar novas abordagens ao colaborar com as instituições parceiras mais experientes.
No âmbito das ações de treino, irão decorrer vários workshops, uma summer school e várias sessões de divulgação. As conferências inicial e final terão lugar no CEDOC-NMS|FCM.
O financiamento do projeto prevê ainda a construção de um website onde estarão disponíveis informações sobre as doenças raras, virado para os especialistas de saúde e para o público em geral, como forma de intervir na sociedade e dar o primeiro passo neste sentido de mudança no panorama destas doenças no nosso país.
Para o CEDOC, a WWU e o TIGEM, esta é a altura certa para unir esforços no sentido de melhorar o conhecimento sobre estas doenças e sobretudo mudar o paradigma nacional e o futuro dos doentes com doenças raras em Portugal. Desta forma, o projeto LYSOCIL irá colocar o CEDOC-NMS|FCM no mapa das instituições internacionais que lideram a investigação em doenças raras e dar continuidade a colaborações futuras entre as instituições parceiras.
