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Profissionais de saúde alertam para a necessidade de se melhorar os cuidados para com os doentes com distrofia muscular de Duchenne. Uma avaliação constante e o suporte respiratório são pilares fundamentais para o tratamento. Apesar de todos avanços, e do muito conhecimento adquirido e partilhado, os desafios ainda são muitos.

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A PTC Therapeutics junta-se ao Dia Mundial da Conscientização de Duchenne, assinalado hoje, 7 de setembro, para comemorar também o 150.º aniversário do reconhecimento oficial da distrofia muscular de Duchenne.

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terça-feira, 06 fevereiro 2018 17:21

Infarmed aprova medicamento órfão para a DMD

A Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde (Infarmed) aprovou o atalureno, o primeiro medicamento órfão para a distrofia muscular de Duchenne (DMD) e uma mutação "Non Sense", em fase ambulatória. Esta aprovação vai permitir que, logo após a confirmação do diagnóstico, exclusivamente para esta mutação, as crianças afetadas possam iniciar o tratamento que poderá permitir um alargamento da fase de marcha e uma menor degradação da massa muscular.

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No ano em que  celebra o 25.º aniversário, a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) associa-se ao Dia Mundial para a Sensibilização e Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne e promove a conferência “Juntos somos mais fortes”. A iniciativa decorre no dia 7 de setembro, no hotel Tivoli Oriente, em Lisboa.

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O presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN), Joaquim Brites, salienta os vários problemas pelos quais passam as crianças portadoras de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), com mutação “Non Sense”.

 

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