Estudo pioneiro em Portugal revela que 71% das pessoas com hemofilia afirmam que a doença condiciona a sua vida
Estudo pioneiro em Portugal revela que 71% das pessoas com hemofilia afirmam que a doença condiciona a sua vida

Hoje, dia 19 de dezembro, foi apresentado o primeiro estudo nacional que avalia as reais perceções dos intervenientes na área da hemofilia, numa ação conjunta entre a Assembleia da República, onde decorreu o evento, e a Associação Portuguesa de Hemofilia e de Outras Coagulopatias Congénitas (APH). “Hemofilia – Hemorragias Zero, um mito ou uma realidade” foi o mote da iniciativa, que revelou os dados do inquérito “Perceções sobre hemofilia: impacto, gestão do tratamento, envolvimento e informação”, que envolveu cuidadores, doentes, profissionais de saúde, políticos e reguladores.

 

“Este estudo deve obrigar-nos a repensar a forma como estamos a encarar esta doença. Quase todas as pessoas com hemofilia e cuidadores aceitarem as hemorragias como uma condição normal, mesmo afirmando que fazem profilaxia, é muito grave. São as hemorragias que limitam e degradam a vida das pessoas com hemofilia. É urgente que a profilaxia e a adesão ao tratamento sejam melhoradas, exigindo-se uma personalização do tratamento que conduza às zero hemorragias”, afirma em comunicado o Dr. Miguel Crato, presidente da APH.

A sessão contou com a participação da diretora-geral de Saúde, Dr.ª Graça Freitas, representantes da Ordem dos Farmacêuticos, Ordem dos Enfermeiros e Ordem dos Médicos, deputados da Comissão de Saúde e membros de várias associações de doentes.

Para além da discussão das conclusões do estudo, foram também definidas estratégias futuras no contexto da hemofilia e discutidos exemplos de possível aplicação legislação, acompanhados pelo entendimento político da área.

Ao todo, foram inquiridas 112 pessoas, o que corresponde a uma taxa de resposta de 61,8%, e através das quais foi possível apurar que existe ainda um significativo desconhecimento em relação à hemofilia, principalmente entre o poder político e os reguladores. Inferiu-se, ainda, que a grande maioria das pessoas que vivem diretamente com esta condição assume que esta lhes condiciona a vida, seja pelas limitações físicas que impõe ou pelo medo de ter uma hemorragia. Consulte pdfaqui o relatório final. 

De forma geral, identificaram-se várias necessidades e receios, principalmente ao nível da distribuição da informação e da gestão do impacto da doença, que são comuns aos vários inquiridos. 

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