“Apoie as doenças raras”: Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras partilha apelo
“Apoie as doenças raras”: Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras partilha apelo

A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras volta a promover uma campanha no âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado esta quarta-feira, 28 de fevereiro, com a partilha de um vídeo, lançado a nível mundial, que pretende sensibilizar para a necessidade de um maior investimento na investigação nesta área.

Em comunicado, a presidente da Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras explica os progressos que se têm verificado na investigação no âmbito destas patologias. "Graças ao trabalho feito nos últimos anos pelas associações de doentes por toda a Europa, no sentido de aumentar a consciencialização da importância da investigação na área das doenças raras, tem-se caminhado para uma mudança radical com vista a assegurar o acesso rápido e total dos doentes às terapêuticas das doenças raras", explica.

Para Marta Jacinto, os doentes são "os grandes promotores deste percurso e urge estarem sempre no centro da decisão, sendo permanentemente incluídos em todos os níveis, no desenvolvimento de políticas, programas de investigação e protocolos para doenças raras específicas".

Em Portugal, o vídeo de sensibilização do Dia das Doenças Raras 2018 conta com o apoio para a divulgação da CMTV, da empresa Comboios de Portugal, dos Parques de Sintra - Monte da Lua, da Rádio e Televisão de Portugal, da SIC Esperança e do Turismo de Lisboa.

Assista aqui ao vídeo. 

 

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