Dia Mundial da Distrofia Muscular de Duchenne: “Juntos somos mais fortes” junta médicos, pais e doentes
Dia Mundial da Distrofia Muscular de Duchenne: “Juntos somos mais fortes” junta médicos, pais e doentes

No ano em que  celebra o 25.º aniversário, a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) associa-se ao Dia Mundial para a Sensibilização e Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne e promove a conferência “Juntos somos mais fortes”. A iniciativa decorre no dia 7 de setembro, no hotel Tivoli Oriente, em Lisboa.

“Como ter uma vida normal com Distrofia Muscular de Duchenne?”, “Perfil Clínico e Funcional da Distrofia Muscular de Duchenne” ou “Reabilitação” serão alguns dos temas em debate no evento que conta com a participação dos maiores especialistas nacionais, da área da Neurologia e da Neurologia Pediátrica.

A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) afeta, atualmente, mais de 300.000 pessoas em todo o mundo, a grande maioria do sexo masculino. Os seus portadores veem alteradas as suas capacidades durante a infância perdendo a marcha no início da adolescência, assim como a capacidade de usar os braços, impedindo-os de realizar normalmente as atividades diárias tais como escrever ou alimentar-se. A sua capacidade de respirar também se deteriora.

Conforme explica o presidente da APN, Joaquim Brites, “o acesso rápido aos tratamentos que vão surgindo, para as mais de 2.000 mutações já identificadas, e que estão disponíveis em forma de medicamentos órfãos”, continua a ser uma das maiores preocupações da Associação. “É fundamental que se ultrapassem algumas barreiras burocráticas nas Autorizações de Introdução no Mercado. Para além disso, é urgente definir a sua taxa de comparticipação pelo Serviço Nacional de Saúde, que se exige de 100%, tal como acontece em outros países da Europa. É, também, o momento de fazer o balanço sobre os ganhos conseguidos nos doentes em tratamento, que fizeram parte da luta do último ano. O mínimo que podemos dizer é que valeu a pena!”, conclui.

Tendo em vista informar e esclarecer toda a comunidade envolvida, incluindo doentes, cuidadores, médicos e técnicos de saúde acerca das perspetivas de futuro destes doentes, a Associação convida os interessados a juntarem-se na conferência “Juntos somos mais fortes”, cuja participação será livre e totalmente dedicada à patologia. Consulte o programa, aqui.

 

Programa Dia Mundial Duchenne 7 setembro 97e96


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