De acordo com a associação, grande parte dos doentes com esclerose tuberosa toma a medicação para a epilepsia, contudo, continuam a não estar controlados e a ter convulsões, o que pode provocar consequências graves na sua qualidade de vida.
“Recentemente foi aprovada, na União Europeia, uma terapêutica auxiliar especificamente para tratar convulsões com início parcial em crianças e adultos com esclerose tuberosa. Seria um enorme avanço para o país, se todos os nossos doentes pudessem beneficiar destas terapêuticas inovadoras”, afirma Micaela Rozenberg, presidente da AETP.
Apesar de ser uma doença rara para a qual ainda não se conhece cura, atualmente estão disponíveis medicamentos para o tratamento dos diferentes sintomas. Os sinais e prognóstico variam de caso para caso, em função dos órgãos envolvidos e da gravidade dos sintomas, sendo os mais comuns alterações cutâneas e convulsões.
“Este é um problema que tem vindo a preocupar muito. Durante a sua vida, grande parte dos bebés com esclerose tuberosa têm um episódio convulsivo ainda no primeiro ano de vida e é preciso pensar nesta situação”, conclui Micaela Rozenberg.
Os tumores benignos cerebrais e renais são também frequentes e revelam risco de vida para os doentes com esclerose tuberosa.
Mais informações em www.esclerosetuberosa.org.pt
