Esclerose múltipla: apenas 43% dos doentes consegue manter uma atividade profissional
08/03/2017 18:05:22
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Esclerose múltipla: apenas 43% dos doentes consegue manter uma atividade profissional

Arranca amanhã, dia 9, no Porto, o 4.º Congresso Internacional de Esclerose Múltipla. Um evento organizado pelo Serviço de Neurologia do Hospital de S. João que reúne centenas de especialistas nacionais e internacionais em torno desta doença neurodegenerativa. O congresso será o palco da apresentação de um estudo que avaliou os custos e a carga social da doença na população e ainda de uma ação de sensibilização dirigida a jornalistas e alunos de Medicina e Enfermagem.

A decorrer até ao dia 11, o Congresso é presidido pela Prof.ª Doutora Maria José Sá, que afirma que o evento “conquistou o seu lugar, devido à alta qualidade dos oradores, à abordagem dos tópicos mais recentes e ao seu formato prático que permite uma maior proximidade entre todos os participantes”. 

Uma doença com impacto pessoal e socioeconómico

No decorrer do Congresso, a Prof.ª Maria José Sá vai apresentar dados relativos a um estudo feito a 535 pessoas com esclerose múltipla em Portugal, uma investigação que faz parte de um estudo europeu que pretende analisar os Custos e Carga da Esclerose Múltipla. Dos doentes analisados em território nacional, 92% encontrava-se ainda em idade de trabalhar, sendo que destes, 43% encontravam-se a exercer funções profissionais e a maioria a tempo inteiro (40%). Relativamente aos sintomas, estes surgem, em média, aos 30 anos e o diagnóstico é dado, em média, aos 36 anos.

A análise revela também que os gastos com a doença aumentaram e que, quanto mais elevado for o nível da Escala Expandida do Estado de Incapacidade (EDSS) do doente com esclerose múltipla (EM), menor a sua qualidade de vida e utilidade. O EDSS médio foi calculado em 3,8 e a doença significa, para a maioria dos doentes, independentemente do nível de EDSS, sentir fadiga (98%) e dificuldades cognitivas (74%), sintomas que têm um impacto negativo sobre a utilidade.

Relativamente a custos económicos, as terapias de modificação da doença (79%) e as pensões por doença/invalidez permanente são os aspetos que mais contribuem para os custos totais da doença. As análises deste estudo foram realizadas por gravidade da doença e os custos foram ajustados pela paridade do poder de compra (PPP - Purchasing Power Parity), em 2015. Globalmente, os custos médios foram de 22.800 euros PPP em EM ligeira, 37.100 euros PPP em EM moderada e 57.500 euros PPP em EM grave.

 

Viver com esclerose múltipla

Para sensibilizar para as dificuldades de vida dos doentes, a Merck vai realizar uma ação de sensibilização dirigida a jornalistas e alunos de Medicina da Universidade do Porto e da Escola Superior de Enfermagem do Porto.

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Através de experimentação física e virtual, a Merck vai construir a “Casa da EM”, composta por três divisões: sala de estar, cozinha e casa de banho. Na sala o sofá é mais baixo do que o normal e um tapete de água dá a sensação de desequilíbrio. Na casa de banho, o espelho apresenta uma imagem desfocada, enquanto na cozinha os participantes vão perceber como um gesto tão simples como pegar numa caneca pode exigir um imenso esforço a estes doentes. Através de uns óculos de realidade virtual vai ser possível navegar no sistema nervoso do doente, observar as lesões na mielina e o impacto que estas têm ao nível da função afetada quando a lesão é focalizada.

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“Para as pessoas que sofrem desta doença é de suma importância criar uma maior consciencialização sobre o tema e daí surge a “Casa da EM”. Na Merck, é nosso objetivo contribuir para melhorar a qualidade de vida dos doentes nas suas várias dimensões, seja no âmbito clínico, como no âmbito dos relacionamentos interpessoais”, explica Bruno Wohlschlegel, diretor-geral da Merck em Portugal.

Ao longo do ano, a Casa será apresentada em outros momentos com o objetivo de formar e sensibilizar o maior número de pessoas para as dificuldades do dia a dia para pessoas com EM.


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