Projeto da Raríssimas pretende aumentar o conhecimento sobre doença rara do fígado

09/09/16
Projeto da Raríssimas pretende aumentar o conhecimento sobre doença rara do fígado

A campanha de sensibilização (IN)FORMA RARA marca a primeira iniciativa desenvolvida em Portugal na área da colangite biliar primária. O projeto da Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas) é destinado a doentes, familiares e profissionais de saúde que visa aumentar o conhecimento sobre a doença e impulsionar uma melhoria no diagnóstico desta doença rara do fígado.

“Acreditamos que existe ainda um caminho a percorrer no sentido de ajudar os doentes com doenças raras e, neste caso em concreto, com colangite biliar primária. Este projeto pretende aumentar o envolvimento da comunidade e o conhecimento sobre esta doença, sendo que um dos pilares será o envolvimento da Medicina Geral e Familiar, especialidade com um papel fundamental na identificação dos doentes e referenciação para o diagnóstico da doença”, avança Paula Brito e Costa, presidente da Raríssimas. 

Uma segunda componente do (IN)FORMA RARA consiste na realização de reuniões de trabalho com o objectivo de promover a partilha de experiências e o esclarecimento de dúvidas que possam existir sobre a doença. A interação entre pares é também uma forma de ajudar a ultrapassar o estigma associado a esta doença, que erradamente pode ser associada a hábitos alcoólicos. Estas reuniões de trabalho vão estender-se a profissionais de saúde de Lisboa e do Porto, no sentido de partilharem experiências, best practices e informação sobre a inovação na área.

“O projeto culmina com um encontro que envolve a participação de todos os intervenientes: doentes, especialistas na área da saúde, familiares e outros interessados, que promova uma discussão mais ativa e aberta sobre as necessidades mais prementes na CBP. Nos Centros de Saúde e também na Linha Rara, linha de atendimento da Raríssimas, vai ser disponibilizada mais informação sobre esta doença rara, de forma a melhor se conseguir responder aos doentes, profissionais de saúde e população que procura esclarecimento sobre a CBP”, acrescenta a presidente da Raríssimas.

(IN)FORMA RARA foi distinguido com um prémio num valor superior a 20 mil euros pelo programa internacional Pratice to Policy, que distingue e apoia a implementação de projetos na área da Colangite Biliar Primária na Europa, Canadá e Estados Unidos.

A CBP é uma doença que, em alguns casos, pode levar 10 anos até ao seu diagnóstico sendo que, dentro deste tempo, pode evoluir para cirrose, insuficiência hepática, transplante do fígado ou até mesmo a morte do doente. A CBP é a terceira causa de transplante de fígado a nível europeu, sendo responsável, na Europa, por 9% de todos os transplantes de fígado efetuados.

Em Portugal calcula-se que possam existir entre mil e 2 mil casos de CBP, sendo uma doença que afeta sobretudo mulheres, uma vez que 90% dos diagnósticos são mulheres entre os 40 e os 60 anos de idade.

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