Um dos principais problemas referido é “a falta de acesso a tratamento devido à inércia do INFARMED e do Ministro da Saúde, fazendo com que estes doentes percam qualidade de vida, não tenham assistência e que se provoque, por isso, um forte desgaste familiar”, aponta o presidente da APN.
Esta chamada de atenção surge devido à proximidade do Dia Mundial para a Sensibilização e Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), que é assinalado no próximo dia 7 de setembro.
Hereditária e degenerativa, a DMD é uma doença neuromuscular altamente incapacitante, que afeta, principalmente, indivíduos do sexo masculino. Rara e muito grave, a DMD ainda não tem cura. Há, no entanto, tratamentos que têm como principal objetivo suavizar os sintomas e proporcionar um crescimento mais harmonioso, conduzindo a uma melhor qualidade de vida do seu portador. Na Europa, o primeiro medicamento destinado a este tipo específico de mutação, já recebeu aprovação condicional por parte da Agência Europeia do Medicamento (EMA).
“Em Portugal, a espera pela aprovação do único medicamento disponível para esta patologia, que, segundo as avaliações efetuadas por toda a Europa, e um pouco por todo o mundo, tem apresentado excelentes resultados, pode levar a que algumas crianças atingidas percam a marcha mais prematuramente do que seria desejável”, diz o comunicado da APN.
No mesmo documento é também referido que “apesar da insistência dos últimos meses por parte da APN, sobretudo depois da posição favorável da EMA ter sido tornada pública, verifica-se que, em muitos hospitais do nosso país, onde existe uma consulta de Neuromusculares, com crianças portadoras de Distrofia Muscular de Duchenne, e esta mutação específica, os processos continuam parados e a aguardar uma decisão do INFARMED já que, caso o tratamento seja prescrito pelo hospital, será este o responsável pelo seu pagamento. Devido à contenção de custos imposta pelo Ministro da Saúde, alguns hospitais atrasam os pedidos de AUE (por exemplo, Hospital de Santa Maria e Hospital Pediátrico de Coimbra). Sabemos, por outro lado, que os médicos estão a fazer um enorme esforço para que o tratamento chegue a todos doentes”.
