Distrofia Muscular de Duchenne: crianças portuguesas esperam por tratamento

09/08/16
Distrofia Muscular de Duchenne: crianças portuguesas esperam por tratamento

O presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN), Joaquim Brites, salienta os vários problemas pelos quais passam as crianças portadoras de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), com mutação “Non Sense”.

 

Um dos principais problemas referido é “a falta de acesso a tratamento devido à inércia do INFARMED e do Ministro da Saúde, fazendo com que estes doentes percam qualidade de vida, não tenham assistência e que se provoque, por isso, um forte desgaste familiar”, aponta o presidente da APN.

Esta chamada de atenção surge devido à proximidade do Dia Mundial para a Sensibilização e Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), que é assinalado no próximo dia 7 de setembro.

Hereditária e degenerativa, a DMD é uma doença neuromuscular altamente incapacitante, que afeta, principalmente, indivíduos do sexo masculino. Rara e muito grave, a DMD ainda não tem cura. Há, no entanto, tratamentos que têm como principal objetivo suavizar os sintomas e proporcionar um crescimento mais harmonioso, conduzindo a uma melhor qualidade de vida do seu portador. Na Europa, o primeiro medicamento destinado a este tipo específico de mutação, já recebeu aprovação condicional por parte da Agência Europeia do Medicamento (EMA).

“Em Portugal, a espera pela aprovação do único medicamento disponível para esta patologia, que, segundo as avaliações efetuadas por toda a Europa, e um pouco por todo o mundo, tem apresentado excelentes resultados, pode levar a que algumas crianças atingidas percam a marcha mais prematuramente do que seria desejável”, diz o comunicado da APN.

No mesmo documento é também referido que “apesar da insistência dos últimos meses por parte da APN, sobretudo depois da posição favorável da EMA ter sido tornada pública, verifica-se que, em muitos hospitais do nosso país, onde existe uma consulta de Neuromusculares, com crianças portadoras de Distrofia Muscular de Duchenne, e esta mutação específica, os processos continuam parados e a aguardar uma decisão do INFARMED já que, caso o tratamento seja prescrito pelo hospital, será este o responsável pelo seu pagamento. Devido à contenção de custos imposta pelo Ministro da Saúde, alguns hospitais atrasam os pedidos de AUE (por exemplo, Hospital de Santa Maria e Hospital Pediátrico de Coimbra). Sabemos, por outro lado, que os médicos estão a fazer um enorme esforço para que o tratamento chegue a todos doentes”.

 

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