25/02/2015 16:18:17
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Dia Mundial das Doenças Raras relembra necessidade de implementação do Plano Nacional
Dia Mundial das Doenças Raras relembra necessidade de implementação do Plano NacionalNo âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinala a 28 de fevereiro, a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras vai realizar a Conferência Nacional Europlan. A iniciativa decorre nos dias 27 e 28 de fevereiro, na Assembleia da República.


Sob o tema "Dia a dia, de mãos dadas", este ano a efeméride visa sensibilizar para os desafios diários de viver com uma doença rara e a importância de uma colaboração conjunta na disponibilização de apoio a estes doentes.

Estima-se que existam mais de 600 mil pessoas com doenças raras em Portugal e os doentes pedem implementação urgente do Plano Nacional para as Doenças Raras.

"Com esta iniciativa queremos promover a estratégia nacional para as doenças raras e pressionar o governo a traçar um plano de diretivas adequado à realidade portuguesa. O nosso País foi um dos primeiros países a aprovar o Plano Nacional para as Doenças Raras. Infelizmente ainda não o implementou, pelo que muitos outros países, anteriormente atrasados, já nos ultrapassaram", refere Marta Jacinto (na fotografia), presidente da Aliança.

E acrescenta: "É essencial a implementação de centros de referência para as doenças raras para melhorar o tempo de diagnóstico, o acompanhamento dos doentes, a formação de profissionais e a investigação. Só alterando as tabelas de incapacidades por forma a contemplar as questões das doenças raras, e garantindo a atribuição de um mesmo grau de incapacidade a pessoas com a mesma doença no mesmo estadio, estaremos verdadeiramente a cuidar destes doentes".

Ainda de acordo com Marta Jacinto, que é portadora de uma doença rara, "a grande maioria das doenças raras é genética, grave, crónica e debilitante. Muitos doentes deparam-se com dificuldades e barreiras no seu dia-a-dia, no acesso às ajudas técnicas, ao número de consultas e tratamentos de que necessitam, ou mesmo ao serviço de urgência. Estas doenças requerem cuidados integrados, o que para a grande maioria delas não existe ainda em Portugal. Acreditamos que se o Plano Nacional para as Doenças Raras estivesse implementado haveria maior equidade no tratamento dos doentes"..

A Conferência Nacional Europlan decorre no âmbito do projeto EUROPLAN II, a par de outras 24 conferências em países distintos. "Serão dois dias de trabalho, não só para debater e concluir a situação atual, mas sobretudo para apresentar propostas concretas de melhoria da vida das pessoas com doença rara. Esta informação será depois compilada num relatório que permitirá comparar a realidade portuguesa com a dos outros países", sublinha Marta Jacinto.

Uma doença rara é aquela que afeta no máximo uma pessoa em cada 2000. Estima-se que entre 6 a 8% da população mundial seja afetada, o que representa entre 24 e 36 milhões de pessoas na Comunidade Europeia. Neste sentido, a Aliança defende as necessidades de quem vive com doença rara, procura sensibilizar a opinião pública para estas patologias e representa as associações junto das entidades oficiais.

Mais informações sobre a conferência e inscrições aqui.


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