Apesar da concordância com a decisão do Infarmed, as associações lamentam que a mesma seja ainda curta para as necessidades de todos os doentes do país, e que só tenha chegado após pressão pública, na sequência do apelo de Constança Braddel, paciente com FQ, que se encontra numa situação debilitada.

“O Infarmed, que não pode reger a sua forma de atuação por impactos mediáticos, deve agora dar continuidade ao processo de aprovação de ivacaftor/ tezacaftorr/ elexacaftor em Portugal, para que assim se evitem situações limites, como a de Constança Bradell. Os AUE/PAP, apenas facultados num estado clínico muito grave da doença, são insuficientes e, claramente, não são resposta às necessidades dos doentes portugueses. São uma tentativa de ‘remediar’, que traz mais custos, tanto humanos como financeiros, a médio e longo prazo”, defendem as associações.

Por forma a prevenir a progressão da FQ, as associações consideram que “o acesso a ivacaftor/ tezacaftorr/ elexacaftor deverá ser possível antes de a doença estar em fase tão avançada. Os doentes portugueses não podem esperar mais e ficar reféns de processo burocráticos lentos. Estão vidas em jogo”, advertem.