Registo de Doentes Raros teria ajudado a gerir a pandemia nas doenças raras
01/03/2021 17:05:17
Partilhar por emailShare on Google+Partilhar no facebookPartilhar no linkedinPartilhar no twitter
Registo de Doentes Raros teria ajudado a gerir a pandemia nas doenças raras

A Comissão Instaladora da Nova Entidade Agregadora de Associações de Doenças Raras assinala o Dia Internacional das Doenças Raras, que se celebrou a 28 de fevereiro, com um alerta sobre a necessidade de implementação do Registo Nacional de Doenças Raras (ReNaDoRa) para que não se repita um impacto como o da pandemia de COVID-19 na Pessoa com Doença Rara (PcDR), nas suas famílias e cuidadores.

“Com a suspensão total da atividade assistencial do Serviço Nacional de Saúde (SNS) os portadores de doença rara foram ainda mais marginalizados no que diz respeito ao acesso a cuidados de saúde. Sem Registo Nacional, estamos a falar não só do acesso a consultas, exames complementares de diagnóstico, fisioterapia, terapias complementares ou cognitivas ou mesmo cuidados farmacológicos que são absolutamente vitais que ficaram por realizar, mas também de o Estado não ter noção real do seu impacto na evolução da doença nem forma eficiente de colmatar a interrupção”, faz notar o Dr. Paulo Gonçalves, da Comissão Instaladora da Nova Entidade Agregadora de Associações de Doenças Raras.

A falta de análise abrangente para determinar as doenças raras que representam fator de risco e consequente exclusão desses doentes do Plano Nacional de Vacinação COVID-19 é outro alerta que importa destacar. Segundo o Dr. Paulo Gonçalves “é incompreensível não haver uma avaliação que garanta a inclusão de PcDR de risco nos grupos prioritários de vacinação”.

“Algumas destas patologias são degenerativas e com enormes complicações que afetam o sistema respiratório. É urgente que a nova coordenação da “Task Force” do Plano Nacional de Vacinação contra a COVID-19, através da Direção Geral da Saúde, reveja os critérios em relação a estes doentes”, conclui.

A Comissão Instaladora da Nova Entidade Agregadora de Associações de Doenças Raras defende uma estratégia centrada na PcDR através de um Registo Nacional da Doença Rara que contemple as necessidades de todos os intervenientes no processo para a sua execução, permitindo a oferta de cuidados onde são mais necessários. “É ainda necessário reforçar a Rede de Referenciação (RR) e alargar os Centros de Referência”, sublinha a Dr.ª Marta Amorim da Comissão Instaladora. Isto para que se possam prestar os necessários cuidados diferenciados, de elevada especialização, dispensar equitativamente os medicamentos órfãos, alargar a investigação e a formação de profissionais nestas doenças.


Pesquisa

Publicações

Prev Next

Médico News, 37, janeiro/fevereiro 2019

Farmacêutico News, 37, janeiro/fevereiro 2019

Hematologia e Oncologia, 24, dezembro 2018

15.º Congresso Português de Diabetes, n.3

  SIDA, 37, janeiro/fevereiro 2019