APELA alerta: ausência de referenciação é obstáculo da pandemia nas doenças incapacitantes
12/02/2021 14:30:47
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APELA alerta: ausência de referenciação é obstáculo da pandemia nas doenças incapacitantes

A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) adverte para o impacto da pandemia da COVID-19 no adiamento e na suspensão de consultas e tratamentos de doentes diagnosticados com ELA, que não se inserem na esfera de doentes prioritários da SARS-CoV-2. Com o objetivo de dar a conhecer esta realidade, a associação promove um Ciclo Informativo Solidário, com o apoio da Linde Saúde, da Philips e da Resmed, para um reconhecimento da resposta do Serviço Nacional de Saúde (SNS) a doenças crónicas e incapacitantes, ao longo de 2020 e início de 2021.

“A pandemia da COVID-19 teve um grande impacto nos doentes com ELA. É importante refletir sobre aquilo que ficou em suspenso nas malhas do seu avesso. Falamos de um decréscimo generalizado das principais linhas de atividade hospitalar – consultas externas, cirurgias, urgências, internamento – cenário que dá conta de um problema no acesso dos doentes à primeira consulta de referenciação”, destaca o Dr. Pedro Ramos, presidente da APELA.

A APELA reconhece que a ausência de referenciação é um dos principais obstáculos identificados nesta pandemia. Os novos diagnósticos não tiveram resposta imediata para uma primeira consulta, nem foram redirecionados para a respetiva equipa multidisciplinar, tendo a esmagadora maioria dos casos aguardado meses pelo início deste acompanhamento e, consequentemente, pela referenciação para os respetivos tratamentos.

“É fundamental identificar e compreender se o SNS está preparado para dar resposta integrada a pessoas diagnosticadas com ELA ou qualquer outra doença incapacitante. Além disso, perceber que aspetos podem ser melhorados no funcionamento dos Cuidados de Saúde Primários (CSP) e dos Cuidados de Saúde Hospitalares (CSH) para garantir um diagnóstico e referenciação atempados”, reforça a Dr.ª Isabel Ferreira, vice-presidente da APELA.

A associação destaca ainda o papel da Telessaúde na gestão de doentes com ELA, mas reforça que as relações presenciais não podem ser negligenciadas. O objetivo é estabelecer uma relação entre as duas realidades para um suporte constante destes doentes. “É fundamental que exista a perceção de que a ELA é uma doença incapacitante que compromete gravemente os músculos respiratórios, podendo a insuficiência respiratória ser a principal causa de morte. É importante avaliarmos quais são os mecanismos que estão a ser acionados para assegurarmos os cuidados necessários e evitar que os doentes com ELA se desloquem, desnecessariamente, às urgências em contexto pandémico. Temos de dinamizar com os stakeholders na área e que têm estado presentes para estes doentes de modo a que, juntos, possamos compreender de que forma podemos evitar cenários de crise”, reforça o Dr. Pedro Ramos.

Perante esta realidade, sensibilizar é o verbo da APELA, ao apostar na realização de um Ciclo Informativo Solidário para dar resposta às questões emergentes de doentes com ELA, juntamente com os seus cuidadores e familiares, procurando minimizar o impacto da pandemia sobre os grupos mais vulneráveis. Esta iniciativa é composta por três webinars a decorrer a 12, 19 e 26 de fevereiro, entre as 21h00 e as 22h00, via Zoom.

 

12 de fevereiro 21h00-22h00 | Desafios no Acesso aos Cuidados de Saúde
Moderador: Dr. Nelsón Nabais, Linde Saúde
• Prof. Doutor José Hermínio Gomes, Associação Portuguesa de Enfermeiros de Cuidados de Saúde Primários (APECSP)
• Dr.ª Teresa Moreira, diretora Executiva, APELA
• Entidade Reguladora da Saúde
• Ordem dos Médicos, (aguarda confirmação)
• Encerramento: Prof.ª Doutora Marta Temido, Ministra da Saúde, (aguarda confirmação)

19 de fevereiro 21h00-22h00 | ELA: Do Diagnóstico à Referenciação
Moderador: Aguarda confirmação
• Prof. Doutor Mamede de Carvalho, médico neurologista no CHLN-HSM
• Prof. Doutor Francisco Sampaio, direção do Serviço de Medicina Física e Reabilitação do Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte, EPE (CHLN-HSM) (aguarda confirmação)
• Prof. Doutor Alexandre Lourenço, presidente da Associação Portuguesa dos Administradores Hospitalares (APAH)
• Prof. Doutor Rui Costa, Grupo de Estudos de Doenças Respiratórias (GRESP) da APMGF

26 de fevereiro 21h00-22h00 | O papel da Telemedicina na reconfiguração dos modelos de prestação de cuidados
Moderador: Aguarda confirmação
• Dr. Eduardo Castela, presidente da Associação Portuguesa de Telemedicina
• Prof.ª Doutora Ana Escoval, vogal da direção da Associação Portuguesa para o Desenvolvimento Hospitalar (APDH)
• Dr.ª Joana Zózimo, RUEBES/Research Unit on Everyday Bioethics and Ethics of Science e CSG/ISEG
• Prof. Doutor Carlo Botrugno, Research Unit on Everyday Bioethics and Ethics of Science, Departamento de Ciências Jurídicas, Universidade de Florença
• Linde Saúde


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