“Esta campanha direciona-nos para duas realidades distintas”, explica o Prof. Doutor Francisco Sales, médico neurologista, coordenador do Centro de Referência de Epilepsia Refratária do CHUC, e membro da comissão organizadora da Semana de Epilepsia. “A primeira, que felizmente abarca a maioria das pessoas com esta doença, e onde – Epilepsia é mais do que ter crises – terá de significar, por isso mesmo, que existe muito mais vida para além das crises. Estes doentes o que ambicionam é esquecer que existe a doença. São, por norma, pessoas com epilepsia em que as crises se encontram já controladas, embora mantendo uma medicação diária. Daí que, e progressivamente, vão retomando todas as tarefas quotidianas, incluindo a condução. A sempre presente e imprevisível possibilidade de ocorrer uma nova crise é uma grande angústia. Em geral, estas pessoas com epilepsia evitam a exposição preferindo não assumir publicamente a doença, estando a contribuir para o desconhecimento da patologia. Em Portugal, estima-se que existam cerca de 40 mil pessoas nestas circunstâncias.”
A outra realidade que esta campanha procura dar a conhecer é direcionada a formas mais graves de epilepsia (cerca de 20 mil pessoas em Portugal), onde significa que existem grandes condicionalismos para o exercício de uma vida ativa. E que, além das crises, estes doentes podem apresentar também problemas de aprendizagem, psicopatologia, problemas de relacionamento interpessoal, designadamente, havendo com frequência discriminação e exclusão social. “Este grupo de doentes tem maior morbilidade e mortalidade e maior impacto em termos económicos, pela necessidade de recorrerem com mais frequência aos serviços de saúde. Sendo certo que problemas neurológicos e cognitivos, distúrbios de sono, efeitos secundários associados à medicação e impacto na saúde mental são alguns dos inúmeros efeitos colaterais da epilepsia”, destaca o Prof. Doutor Francisco Sales.
A LPCE defende ainda que, durante o atual período de confinamento devido à pandemia por COVID-19, deve existir um particular cuidado na reorganização dos cuidados de saúde, por forma a que as pessoas com epilepsia mantenham o necessário acesso ao seu médico de família e a ligação às consultas da especialidade. “Reconhecemos que há muitas limitações por parte das equipas médicas, mas a garantia de teleconsultas e disponibilização de serviços de apoio psicológico são fulcrais. É preciso uma reorganização de recursos e tempo, sem esquecer os casos que precisam de tratamento presencial, com terapias adaptadas às suas necessidades individuais”, faz notar o Prof. Doutor Francisco Sales.
“A determinação em manter a nossa missão, que é sobretudo formar e cuidar, obriga a vencer todas as vicissitudes e continuar. Durante este ano fomos colocados à prova na nossa capacidade de resistir, de transformar, de modificar e de nos adaptarmos. Nunca desistir” reforça ainda a Prof.ª Doutora Manuela Santos, presidente da LPCE.
Os temas apresentados na campanha “Epilepsia é mais do que ter crises” representam ainda a base de sensibilização para assinalar a Semana da Epilepsia, de 8 a 13 de março, e a comemoração dos 50 anos da LPCE. Além disso, constituem o arranque do 33.º Encontro Nacional de Epileptologia, onde serão apresentados os avanços e desafios na área, devendo referir-se que os últimos anos foram marcados por novos projetos e descobertas no tratamento da epilepsia, em particular na área da neuro-estimulação e das técnicas minimamente invasivas.
O arranque desta campanha começa no próximo dia 8, na página de Facebook da LCPE, das 18h00 às 19h00, com as principais mensagens que vão marcar o mês de fevereiro e março.
