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A Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal (AETN) recebeu aprovação pelo Infarmed para o uso do medicamento everolimus para o tratamento do astrocitoma subependimário de células gigantes (SEGA) e angiomiolipoma renal (AML), associados ao complexo da esclerose tuberosa.

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Em Portugal, existem cerca de 1.600 pessoas com esclerose tuberosa, das quais 80% sofre de epilepsia. Mesmo os doentes medicados para a epilepsia continuam a ter convulsões, podendo vir a sofrer de incapacidades neuropsicológicas, cognitivas, sociais ou de aprendizagem. O alerta é dado pela Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal (AETP), em comunicado.

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A Escola Nacional de Saúde Pública da Universidade Nova de Lisboa realizou um estudo epidemiológico sobre a esclerose tuberosa em Portugal. O esTUpt revelou as dificuldades que os doentes têm todos os dias.

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A Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal (AETN) vai realizar, no dia 6 de novembro, o 1.º Encontro de Famílias Esclerose Tuberosa. Este encontro será aberto à comunidade internacional de esclerose tuberosa, no âmbito da realização do congresso internacional dedicado a esta doença que decorre entre os dias 3 e 5 de novembro, na Fundação Champalimaud.

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