Doença rara é aquela que tem uma incidência de um caso em cada duas mil pessoas. Estão identificadas cerca de sete mil, cerca de 80% tem carater genético, existe capacidade de confirmação diagnóstica laboratorial precisa para cerca de 3.600 e terapêutica específica para 10% das entidades.

 

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O “Livro Branco das Doenças Raras e dos Medicamentos Órfãos em Portugal” foi apresentado hoje, dia 27 de fevereiro, pela Associação Portuguesa de Empresas de Bioindústria (P-BIO). O evento, que introduz o primeiro documento com todo o conhecimento científico sobre a realidade portuguesa na área, decorreu nas instalações da Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde (Infarmed), em Lisboa. Em conversa com a News Farma, o Prof. Doutor Francisco Batel Marques, docente na Faculdade de Farmácia da Universidade de Coimbra, revelou as motivações por detrás do projeto editorial. Veja o vídeo.

 

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A situação de doença é sempre um momento de particular vulnerabilidade e fragilidade humana não só para o próprio, mas também para os seus familiares e entes próximos. Como médicos somos constantemente interpelados pela pessoa em processo de doença, com o sofrimento que muitas vezes lhe está inerente, e desafiados a compreender a sua situação individual, mas também familiar e social, de forma a estabelecer um plano de diagnóstico, tratamento e acompanhamento.

 

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Entre os dias 31 de outubro e 3 novembro realiza-se, em Lisboa, o 1.º Congresso Nacional de Doenças Raras, sob o mote "Presente, Passado e Futuro". 

 

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Fundada em 2016, de médicos para profissionais de saúde, a UpHill contribi para "facilitar o acesso à Medicina baseada na evidência". Como principal objetivo, a startup portuguesa pretende "potenciar a qualidade nos cuidados de saúde prestados, através da capacitação das equipas em Saúde". Em entrevista à News Farma, o Dr. Eduardo Freire Rodrigues, CEO, explica qual a área de atuação e os projetos da empresa, que desenvolve software de análise de qualidade e treino avançado para hospitais.

 

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A Alnylam lançou um programa de apoio às associações de doentes de todo o mundo, com o objetivo de motivar estas organizações a desenvolver projetos que abordem as necessidades ainda não respondidas dos doentes com doenças raras. “Advocacy for Impact Grants” é o nome do projeto que pretende reconhecer iniciativas que permitam aumentar o conhecimento sobre as doenças raras, a formação e a capacitação dos doentes e da comunidade e/ ou a melhoria dos cuidados de saúde prestados a estes doentes.

 

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Entre 30 de novembro e 1 de dezembro, a cidade do Porto acolhe o VIII Simpósio do Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna. O prazo para submissão de trabalhos termina já no próximo dia 16 de novembro.

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O Prémio Internacional de Pesquisa Científica Arrigo Recordati anunciou recentemente a abertura de candidaturas para a sua 9.ª edição. Ao galardão no valor de 100 mil euros  podem-se candidatar projetos internacionais no domínio do tratamento de doenças raras/órfãos em todas as áreas terapêuticas, exceto Oncologia, Hematologia e Imunologia e são elegíveis para candidatura desde que a doença em questão tenha uma prevalência não superior a um em dois mil.

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“Expression of Hope III” é o nome da exposição acolhida pelo Hospital Dona Estefânia, que promove um maior conhecimento das doenças raras. A partir de amanhã, dia 28 de junho, pelas 9h15, vai ser possível visitá-la de forma gratuita. As obras de arte vão estar expostas no átrio principal do estabelecimento até 10 de julho. Para mais informações, consulte o site.

 

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O projeto LYSOCIL, coordenado por investigadores do Centro de Estudos de Doenças Crónicas (CEDOC) da NOVA Medical School|Faculdade de Ciências Médicas (NMS|FCM) foi selecionado para financiamento em cerca de um milhão de euros no concurso europeu Twinning 2017 (Horizonte 2020) por um período de três anos. O programa, com foco nas doenças raras, irá ser desenvolvido em parceria com as instituições europeias Münster University (WWU), na Alemanha e o Telethon Institute of Genetics and Medicine (TIGEM), em Itália.

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