Programa "Advocacy for Impact Grants" apoia projetos que promovem o conhecimento de doenças raras
05/12/2018 15:19:16
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Programa "Advocacy for Impact Grants" apoia projetos que promovem o conhecimento de doenças raras

A Alnylam lançou um programa de apoio às associações de doentes de todo o mundo, com o objetivo de motivar estas organizações a desenvolver projetos que abordem as necessidades ainda não respondidas dos doentes com doenças raras. “Advocacy for Impact Grants” é o nome do projeto que pretende reconhecer iniciativas que permitam aumentar o conhecimento sobre as doenças raras, a formação e a capacitação dos doentes e da comunidade e/ ou a melhoria dos cuidados de saúde prestados a estes doentes.

 

No primeiro ano, o programa prevê apoiar iniciativas que se destinam a cobrir as necessidades dos doentes com amiloidose ATTRh, porfiria hepática aguda ou hiperoxalúria primária tipo 1.

O prazo para submissão de candidaturas termina no próximo dia 10 de dezembro. Para participar, as associações devem preencher o formulário disponível online na página oficial do projeto. Por tratar-se de um programa de âmbito global, serão admitidas candidaturas de associações de doentes de todos os países do mundo e apresentadas em qualquer idioma.

A avaliação das candidaturas será realizada por um painel de jurados formado por especialistas internos e externos à Alnylam, que terá em consideração quatro critérios: a necessidade não respondida a que se refere, a descrição da execução do projeto com uma estratégia realista em termos de tempo e orçamento estabelecido, o impacto e relevância do projeto para os doentes e o método de avaliação e medição dos resultados obtidos.

“Na Alnylam acreditamos em soluções inovadoras que têm impacto positivo na vida dos doentes. Desenvolvemos soluções terapêuticas baseadas na investigação e inovação, mas, ao mesmo tempo, queremos capacitar as associações de doentes, disponibilizando-lhes recursos e palco para que possam implementar projetos que dão resposta às necessidades dos doentes ainda não respondidas”, refere a Dr.ª Alicia Folgueira, diretora geral da Alnylam para Portugal e Espanha.

“Encorajamos todas as associações de doentes dos dois países a apresentarem os seus projetos”, acrescenta. “As nossas associações de doentes são muito poderosas e, no caso específico da amiloidose ATTRh, existem três focos na Península Ibérica, na zona norte de Portugal (Vila do Conde/ Póvoa de Varzim), Palma de Maiorca e Huelva”.

Cada associação de doentes poderá apresentar apenas um projeto e o mesmo não deverá estar já a ser implementado. O projeto apresentado deverá poder ser implementado num prazo de um ano e meio depois de lhe ser atribuído o apoio, mostrando os resultados obtidos. Os projetos vencedores da primeira edição deste programa serão conhecidos no início de 2019.