Lisboa recebe 1.ª edição da Reunião Nacional para Doentes e Cuidadores
11/06/2018 15:39:50
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Lisboa recebe 1.ª edição da Reunião Nacional para Doentes e Cuidadores

É já no próximo dia 17 de junho, domingo, que vai decorrer a 1.ª Reunião Nacional para Doentes e Cuidadores, organizada pela Dystonia Europe, com o apoio da Sociedade Portuguesa das Doenças do Movimento (SPDMov). O encontro vai ter lugar no Centro de Congressos de Lisboa pelas 15h00. A iniciativa, transmitida em live streaming, pretende promover a partilha de informação acerca da distonia.

A distonia é uma doença do movimento, pouco conhecida pelo público em geral, ainda que afete cinco mil portugueses. O principal sintoma reflete-se nas contrações musculares involuntárias, que podem manifestar-se em piscares de olhos repetitivos, na incapacidade em controlar o pescoço ou na dificuldade de escrita e marcha.

“Muitas vezes os doentes desvalorizam estes movimentos involuntários e procuram um especialista de outra área, como a Oftalmologia ou a Ortopedia, sendo referenciados para um neurologista mais tarde”, explica a Dr.ª Anabela Valadas, neurologista do Campus Neurológico Sénior (CNS). “O diagnóstico pode levar anos”, acrescenta.

“Com esta reunião pretendemos contribuir para informar sobre a distonia, porque não é uma doença tão frequente quanto a doença de Parkinson, por exemplo, mas é de igual importância que doentes e cuidadores estejam informados e que possam organizar-se para partilharem informação e encontrarem ajuda mútua”, sublinha a especialista.

Entre os profissionais de Saúde que vão abordar aspetos gerais e de tratamento da doença estão neurologistas e fisioterapeutas. Como uma das oradoras vai estar a Dr.ª Monika Benson, diretora-executiva da Dystonia Europe, ela própria doente com distonia cervical, que dará o seu testemunho pessoal.

“O objetivo desta reunião é também o de promover a união dos doentes na formação de uma associação de doentes de distonia, que não existe em Portugal. Todos têm a ganhar com a partilha de informação em apoio num grupo de doentes”, conclui a neurologista.

Para mais informações, consulte aqui o site oficial do evento. As inscrições podem ser feitas através do seguinte endereço de e-mail: distoniatalks@gmail.com.

O evento vai decorrer mediante o seguinte programa:

15:00h – 15:10h - Introdução
15:10h – 15h30h - Distonia: Aspetos clínicos gerais - Leonor Rebordão
15:30 – 15h50h - Opções de tratamento Médico - Anabela Valadas
15:50h – 16:10h - Opções de tratamento: Reabilitação - Daniela Guerreiro
16:10h – 16:30h - Opções de tratamento cirúrgico: Estimulação Cerebral Profunda - Patrícia Lobo
16:30h – 17:00h - Testemunho de doentes com distonia
17:00h – 17:15h - O papel dos grupos de doentes - Monika Benson
17:15h – 17:30h - Grupo de doentes com distonia em Portugal. Porquê? Como? - Joaquim Ferreira
17:30h – 17:50h - Café
17:50h – 18:30h - Perguntas & Respostas
18:30h – Encerramento