Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla: “Casa da EM” alerta decisores políticos para a doença
04/12/2017 18:18:35
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Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla: “Casa da EM” alerta decisores políticos para a doença

O que significa viver com esclerose múltipla? Foi para responder a esta pergunta que a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) levou a “Casa da EM” à Assembleia da República, de forma a sensibilizar os deputados e decisores políticos para esta doença e para a necessidade de criação de um Registo Nacional de Doentes com EM. Hoje, data em que se assinala o Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla, recorde a cerimónia de inauguração desta iniciativa com as fotografias da News Farma.

A “Casa da EM”, presente na Assembleia da República desde 27 de novembro até 4 de dezembro, possibilita aos visitantes experienciar as dificuldades sentidas por estes doentes no dia-a-dia.

A proposta de criação do Registo Nacional de Doentes com EM prevê a contínua recolha de dados sobre os doentes e a prática clínica, de modo a gerar dados para investigação, trazendo vantagens para os próprios doentes que passam a ter um papel mais ativo na gestão da sua doença, mas também para os cuidadores e decisores na área da saúde e dos recursos que lhe estão afetos.