No próximo dia 15 de dezembro, realiza-se o Simpósio Doenças Raras 2017, no Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, em Lisboa. O evento é organizado pela Comissão Inter-ministerial da Estratégia Integrada para as Doenças Raras (2015-2020).

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No âmbito do 13.º Simpósio Internacional da Sociedade Portuguesa de Doenças Metabólicas, o Hotel Vila Galé Évora vai acolher, já no próximo sábado, 18 de março, a reunião satélite “Mucopolissacaridoses (MPS) e o Cérebro”, na qual vão participar investigadores vindos de Coimbra, Porto, Barcelona, Santiago de Compostela e Buenos Aires.

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O evento “Ser Raro” realiza-se no próximo dia 1 de março, pelas 15h00, no âmbito do Dia Internacional das Doenças Raras, assinalado na véspera. A iniciativa decorre nas instalações do Instituto de Investigação e Inovação em Saúde da Universidade do Porto (i3S) e é promovido em parceria com a Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras.

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segunda, 07 novembro 2016 17:01

Aproxima-se o X Congresso Científico NEF/AAC

A 10.ª edição do Congresso Científico Anual do Núcleo de Estudantes de Farmácia da Associação Académica de Coimbra (NEF/AAC) realiza-se nos próximos dias 10 e 11 de novembro. O tema deste evento é "Doenças Raras e Medicamentos Órfãos: Acesso à Inovação Terapêutica" e terá lugar no Auditório da Unidade Central do Pólo das Ciências da Saúde da Universidade de Coimbra.

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O Núcleo de Estudantes de Farmácia da Associação Académica de Coimbra (NEF/AAC) realiza a 10.ª edição do Congresso Científico Anual. Sobe o mote “Doenças Raras e Medicamentos Órfãos: Acesso à Inovação Terapêutica”, o evento científico decorre nos próximos dias 10 e 11 de novembro.

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A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras assinala o Dia das Doenças Raras, no próximo dia 29 de fevereiro, promovendo um evento sob o tema “A voz dos doentes – Junte-se a nós para dar voz às doenças raras!”, no i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, na Universidade do Porto. O objetivo é sensibilizar a população e as entidades oficiais para os problemas e dificuldades destes doentes.

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A propósito do Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinala a 29 de fevereiro, o Núcleo de Estudos de Doenças Raras (NEDR) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI) alerta para o facto de ainda não estarem definidos os centros de referência para as doenças hereditárias metabólicas, uma situação que se arrasta desde setembro de 2015.

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